Lilypie - Personal pictureLilypie Kids Birthday tickers Lilypie - Personal pictureLilypie Fourth Birthday tickers

Lilypie - Personal pictureLilypie Second Birthday tickers

2012. június 28., csütörtök

Kinőtte

Ádámmal ma voltunk szemészeti kontrollon és nagyon jó híreket kaptunk. Kinőtte a koraszülöttségéből adódó szembetegséget, legközelebb 1 éves korába kell vinni gyerekszemészhez. Nagyon örülünk, ismét túl vagyunk valami nagyon fontos dolgon, valamin ami sok aggodalmat okozott. 

A nyakacskája is erősödik, egyre többször és egyre hosszabb ideig emelgeti a fejét. A képeken látszik hogy milyen kék szeme van. Vajon ez ilyen is marad? Meg lennék lepve, hiszen nincs kékszemű a családunkban, csak a két nagybácsi. Majd meglátjuk, még jópár hónapig változhat a szemszíne.


Tegnapelőtt kiköltözött a hálószobából, most már a saját kis szobájában alszik a hatalmas nagy ágyában. Tetszik neki, remekül meg tud benne fordulni 180 fokot, de leggyakrabban csak kikúszik valamelyik széléhez és jól belefúrja az arcát a rácsvédőbe. A járókában is rendszeresen az arcához húzza a textilpelust amin fekszik.

Barnus nagyon választékosan beszél, néha meglepő és elgondolkodtató dolgokat mond. Elgondolkodok pl. azon hogy néha olyan dolgokat is mondunk itthon, amit nem kellene, főleg nem a gyerek előtt. Kiesett a kenyér a szekrényből, mondom jajj, erre Barnus: "basszus". 
A legtöbb dolgot Benitől tanulja, pl. miért is ne lenne alap szó egy 2 év alatti gyereknél hogy Bakugan golyó vagy Villám McQueen.
Reggel Gyuri papa vitte őket, Barnus először kiosztotta hogy kinek hova kell ülnie, majd közölte Gyuri papával: "Kapcsolj zúzós zenét... kéket". A zúzós zene náluk a rock zenét jelenti, de hogy milyen az a kék zene, arról fogalmam sincs.

Beninek jó dolga volt hétvégén, Éva mamáék elvitték a cirkuszba, majd másnap az Aquaworldbe. Nagyon élvezték Levivel a vizet, ki sem akartak jönni egész nap. Nagyon bátor lett, már egyedül úszott úszógumival a hullámfürdőben és a sodró folyóban is.
















Közben mi Barnussal játszótereztünk egyet, neki ez a forgó játék volt a kedvence:

2012. június 22., péntek

Fejlődik

Ádámot szigorúan hason kell fektetni napközben, hogy erősödjön a nyaka, ill. ez az agytörzs fejlesztésére is szolgál. Szerencsére szeret úgy lenni, de néha egy idő után már besokall olyankor kap egy kis pihenőt, de aztán újra hasalnia kell. Szerintem szépen ügyesedik, egyre többször próbálgatja emelgetni a fejét és egyre több sikerrel.



Az éjszakák a nagy meleg miatt elég rosszak, a nagyok jól viselik, de Ádám nem. Hiába eszik csak kétszer, két etetés közt is sokat fent van, nyűglődik szegény, néha majdhogynem belecsúszunk a következő evésbe, mire elcsendesedik. Tegnapelőtt én 4 órát aludtam, Apa kettőt, mert ő mire lefeküdt, Ádám már ébredt is enni, aztán persze 2 órán át nem aludt vissza, majd a második etetés után már úgy gondolta hogy reggel van és csak délelőtt aludt el újra.

A nagyok most a medencézést élvezik nagyon, bár az első alkalommal olyan hisztit vágtak hogy nem akarnak bemenni hogy rájuk sem ismertem. Tavaly teljesen odavoltak a vízért, de úgy tűnik ezt elfelejtették. Beni úgy visított hogy én még ilyet nem hallottam, halálfélelme volt hogy elsüllyed. Végül úgy voltunk vele hogy vagy rájuk hagyjuk és akkor egész nyáron tök fölöslegesen áll a medence, amit mellesleg már nagyon vártak hogy felállítsunk, vagy belekényszerítjük őket a vízbe hogy rájöjjenek, nem kell félni. A másodikat választottuk, beraktuk őket és pár perc után már ment a röhögcsélés, majd egy óra után a "nem akarok kiszállni" szöveg. 2. nap eljutottunk addig hogy már nem kellett Benire a komplett védőfelszerelés, bátran bement egy szál úszógumival. Barnusnál a beülős repülő a sláger, Ádibaba meg csak "hűsölt" az árnyákban.














Reggel nagy lelkesen választottam Barnusnak a ruhácskáját. A paradicsomleves viszont elintézte hogy többet  ne tudja felvenni. Hiába áztattam be, mostam ki egyből mikor hazajött, sajnos ebben volt egész délután a bölcsiben, így jól benne is maradtak a foltok. Kár, nagyon szerettem ezt a kis napozót, jó lett volna Ádin is látni pár év múlva. Na mindegy, legalább eszik a gyerek a bölcsiben, ennek nagyon örülök.

















U.i.: Nem tudom mi ez a fehér háttérszín néha a szöveg mögött, még nem jöttünk rá hogy kell eltüntetni.

2012. június 20., szerda

Mérés

Most jöttünk haza mérésről, Ádám 3590 g, 57 cm. A gyerekorvos azt mondta teljesen megváltozott mióta nem látta (kb. 3 hete), nem látja hypotonnak, jó a mozgása és hogy ha így folytatja, akkor hamar utoléri majd a kortársait. Úgy legyen. Átnézte a kórházi zárójelentést, ill. Márti mami is megnézette a gyerekneurológus kolléganőjével és mindketten azt mondták hogy rendben van, a leírt problémákat majd kinövi Ádi baba.

Tegnap voltunk angiológián, mert Ádámnak több hemangiomája is van. Ezek ilyen kis jóindulatú érdaganatok a bőrén, amik egy ideig nőnek, majd szép lassan visszahúzódnak. Elég nagyra meg tudnak nőni (akár almányira is), de reméljük Ádámnak nem fog ennyire, tegnap a nagyobbakat lefagyasztották, ezzel elvileg megállítható a növekedési folyamat, majd meglátjuk Az orvos nagyon rendes volt, Márti mami intézte nekünk az időpontot, mert kb. őszre lett volna, de mivel orvos kolléganőről van szó, ezért kaptunk a doktorúr magánrendelőjébe, ahol soron kívül behívott és pénzt sem fogadott el Márti mamira való tekintettel, pedig személyesen nem is ismerik egymást, de valakinél ennyit számít hogy más is orvos.

Ádám nyakra gyúr:













Itt pedig alszik:

2012. június 15., péntek

Eredményhirdetés

A sok-sok vizsgálat eredményei alapján Ádámnak nincs különösebb idegrendszeri problémája, de azért szükséges kontollra járni, mert lett pár nem túl jó eredménye. A doktornő szerint ezek főleg arra utalnak, hogy mivel korábban született és nagyon éretlen volt, pl. a tüdeje, az agya, oxigénhiányos volt, így valami hatás érte az agyát, de nem lehet pontosan tudni hogy mi volt az, mert jelenleg úgy tűnik nem okozott semmi problémát. Az egyik vizsgálat alapján agytörzsi működési zavara van, ezt a vizsgálatot majd meg kell ismételni máskor, mert ennek a problémának el kell tűnnie. 

Szóval teljesen azért nem nyugodhattunk meg, majd ha elmúlt az a bizonyos probléma is, persze igazán nyugodtak úgyis csak akkor leszünk, ha Ádám járni, beszélni, stb... fog, akkor tudjuk meg ténylegesen hogy okozott e problémát az agyában a koraszülöttség.

Aminek nagyon örülök, hogy nem írtak elő semmilyen tornát, még keveset sem, egyedül annyi házi feladatot kaptunk hogy nappal szigorúan hason kell fektetni. Többször nézte gyógytornász, a főorvosnő is és az mondták hogy az elemi mozgásmintákat sikerült aktiválniuk (ennyit a "nagyon gyengén teljesített"-ről), szó nem esett most semmilyen hypotoniáról. 

A szemvizsgálatnak is nagyon jó lett az eredménye, csak 28-án kell kontrollra mennünk, pedig eddig hetente nézték.

Most már utólag örülök hogy befeküdt Ádám és ilyen részletességgel kivizsgálták, így sok mindent kizártak, és látják azt is hogy mit kell kontrollálni.

Ja, és a legfontosabb: ITTHON VAN ÁDÁM!!!


Azt még szeretném hozzátenni, hogy ha valakinek fejlődésneurológiai vizsgálatot javasolnak, az ne a mi blogunkban olvasottak alapján döntsön, hogy ide hozza -e a gyereké kivizsgáltatni. Több olyan dolgot írtam, amit nekem is csak az itteni anyukák meséltek, tehát nem tudom hogy 100 %-osan úgy történtek -e azok a dolgok. Ha valaki a kórházról vagy fejlődésneurológiai vizsgálatról keresgél interneten és véletlen idetéved a blogunkra és elolvassa az előző pár nem túl pozitív bejegyzésemet, ne döntsön úgy hogy nem hozza ide a gyerekét, mert a vizsgálatok és a műszerek itt a legprofibbak, tényleg mindent megvizsgálnak a gyereken, amire máshol nem lenne lehetőség. Ha nem vizsgáltattuk volna ki Ádámot, élhetnénk a teljes bizonytalanságban, az pedig sokkal nehezebb, mint pár kórházi nap.

2012. június 14., csütörtök

Megyünk haza

A mai nap nem is volt rossz, nem történt semmi extra se velem, sem a többi anyukával, igazából olyan volt mintha másik helyen lennénk, mint eddig. Több nővér is hozzánk szólt ma, kedvesek voltak. Holnap fognak  az orvosok minden szülővel egyesével elbeszéltetni, akkor tájékoztatnak minket a vizsgálati eredményekről. Annyit árultak csak el ma hogy ki marad, ki mehet holnap haza, szerencsére Ádám mehet haza. Bízom benne hogy nem csak hétvégére, hanem végleg és hogy ez azt jelenti hogy nincs nagy gond.

2012. június 13., szerda

Kicsit részletesebben, de továbbra is negatívan a kórházról

1. nap:

Ma "csak" 2 órát vártam Ádámmal a folyosón, majd mikor pont elkezdtem etetni, behívtak a betegfelvételre, ami 1 és negyed óra volt. Közben nem etethettem tovább, mert utána megvizsgálta a főorvosnő. Cumival nagy nehezen kihúztuk kaja nélkül. Azt mondta, hogy nagyon ügyes és első ránézésre ő szemmel nem lát rajta különösebb problémát, de természetesen a műszerek többet mondanak majd. Utána elvitték, majd 3 órát vártam mire végre bemehettem hozzá.

A kórház elég gáz, Az ágyakon olyan széles a rácsok közt a rés, hogy szinte befér a gyerek feje. Büfiztetéshez adtak egy kb. 1/8-ra vágott szakadt textilpelust, azt hittem valami törlőrongy. Már első kivételnél rosszul kapcsolták be a légzésfigyelőt, így Ádám több órát anélkül volt. Amikor hazajöttem az összes nővér a folyosó végén lévő szobában ült, magukra csukva az üvegajtót, tehát felőlük aztán megszólalhat valaki légzésfigyelője, akkor sem hallják. Állítólag szeretik 2-3 hétre ott fogni a gyerekeket, mégha 1 hetet ígértek, akkor is. Szóval ez a kórház elsőre tényleg a "csak éljük túl" kategóriába tartozik, bízom benne hogy nem találnak semmi rendellenességet és megnyugodhatunk a végén. Nagyon aggódok mi lehet Ádámmal, de főleg hogy mi lesz vele éjjel ha nem kapcsolják be a légzésfigyelőt és megint elfelejt levegőt venni.

Reggel 11-re mehetek be és 6-ig lehetek ott, kivéve vizitek alatt. Apás látogatás 3-5-ig van, még véletlen sem akkor amikor a legtöbb apuka végez a munkahelyén. Ezalatt az idő alatt van valami átadás is, amikor kiküldenek mindenkit kb. 20 percre.

2. nap:

Szerintem nagyon sértik a szülők jogait azzal, hogy nem adnak felvilágosítást hogy milyen vizsgálatokra vitték már el a gyereket, de legfőképp az eredményt nem közlik. Annyit mondanak hogy még nem mondhatnak semmit, majd csütörtök délután, és akkor megtudjuk azt is hogy hazajöhet -e pénteken vagy még 1-2 hetet bent kell maradni. Totál kivagyok a gondolattól is, ezt nekem senki nem mondta, hogy ilyen is van, hogy heteket itt kell lenni.

A nővérkék nagyon durván lesz..ják a gyerekeket, hozzám 2 nap alatt egy sem jött oda egyszer sem, azt sem tudom kihez tartozunk vagy hogy van itt ez az egész rendszer. Kaptak ma ajándékcsomagot, nem tudom lesz -e hatása.

Amúgy végig a folyosó végén lévő szobában ücsörögnek, legtöbbször az ajtót magukra csukják.

Délelőtt 11-kor mikor odamentem, tisztába tettem Ádámot, alig bírtam levakarni a kakát a fenekéről úgy rá volt száradva, a másik 2 babának szintén. Szinte biztos vagyok benne hogy estétől egész délelőttig nem cserélték nekik.

A szobatársam éjjel lefejt tejet, lement éjfélkor leadni, bement az osztályra, nem talált ott senkit. A nővérkék kimentek és a folyosó másik oldalán lévő szobában ücsörögtek. Nem volt bent senki a gyerekekkel. A mi szobánkban teljesen nyitva volt az ablak, az ő gyerekének konkrétan lila volt a szája. Közben látta az anyuka hogy ki van kapcsolva a légzésfigyelő. Nagyon megijedt, mert ez egy oxigénhiányos gyerek, akit úgy engedtek ki a kórházból hogy alá kellett írniuk egy nyilatkozatot hogy van otthon légzésfigyelőjük, mert szükség lehet rá. Megkérdezte hogy miért kapcsolták ki? Erre: "Mert többször beriasztott és már idegesített minket". Szegény lány végigsírta az éjszakát.

Most komolyan mondom, örülök ha túléljük az ott tartózkodást. Amúgy meg nagyon szomorú hogy ilyen hely és hozzáállás létezik. Azzal nyugtatom magam hogy csak hallottuk volna már ha itt valaha egy gyereknek baja esett volna a nővérek felelőtlensége miatt, csak ez tartja bennem a lelket.

Bárcsak máshova vihetnénk, de sajnos nem lehet, mert csak itt van ennyire teljes körű idegrendszeri kivizsgálás. Azt elhiszem, hogy a vizsgálati módszerek és a gépek itt a legprofibbak és bízom is az eredményekben, amit majd kapunk, csakhát az osztály ahol a csecsemőket elszállásolják ilyen borzalmas. Folyamatosan haza szeretnénk hozni, csak sajnos mindezekkel együtt is ez az ő érdeke. Remélem szerencsésen túlleszünk rajta és ha nem találnak semmit, akkor 100 %-osan kizárható az agykárosodás és ezen nem kell többet stresszelni.

3. nap:

Bementem 11-re, Ádám az ágyban, légzésfigyelője kikapcsolva. Azt sem tudtam kinek szóljak, mert a nővérek egész nap oda se jönnek, azt sem tudom ki látja el Ádámot. Végül szóltam a főnővérnek, aki azonnal elment a nővérekhez beszélni velük. Hogy mit mondott nekik azt nem tudom.

Délután nem volt bent a szobatársam és a kisfiának beriasztott a légzésfigyelője. Én azonnal ugrottam, megsimogattam a gyerek hátát és láttam hogy lélegzik. Mindeközben riasztott a gép, mert nem akartam én lenyomni. Nem jött senki. Mikor megbizonyosodtam róla hogy jól van a kisfiú, odamentem szólni hogy elnézést, de beriasztott a szobatársam gyereke. Erre megkérdezték, tényleg? És nagy nehezen ránéztek.

Most is annyira ideges vagyok itthon hogy mi lehet Ádámmal, nem elég hogy nem kapcsolják be, de még ha riaszt, arra sem mozdulnak? Sajnos Ádám is becsippant délután, úgyhogy most nagyon félek.

Délután jöttek az apukák látogatni, kértek volna látogatós köpenyt, de nem volt, úgyhogy nem engedték be őket. Nagyon szemétségnek tartom ezt. Egymás közt cserélgettük a köpenyeket, hogy mindenkinek legyen lehetősége egy kicsit bemenni a gyerekéhez.

Tegnap este mikor én már nem voltam bent, valami miatt félbehagyták Ádám öltöztetését, otthagyták félmeztelenül, a szobatársaim vártak egy jó ideig hogy visszajönnek a nővérek, de nem jöttek, így ők öltöztették vissza Ádámot, miután már jéghideg volt a lába. Ha amiatt sírdogál hogy kiesik a cumija, azt is a szobatársaim adják vissza neki, mert nem jön senki.

Olyan rossz érzés kimondani, de tényleg az van bennem folyamatosan, hogy csak ezt éljük túl.

Továbbra sem tudom hogy milyen vizsgálatokon volt már, nem mondják el, holnap kiderül az eredmény, nagyon izgulok, nehogy valami rosszat mondjanak.

Más anyukákkal kapcsolatos esetek:

Kérdezett valamit az anyuka, ezt válaszolták neki:
"Sajnálom, ennél többet mi már nem tudunk tenni a maga gyerekéért, legfeljebb értelmi fogyatékos lesz"

Pszichológus elhívta beszélgetni az anyukát:
Megkérdezte hány éves? 30. Végzettsége? Egyetemi. Férje életkora? 23. Végzettsége? Szakmunkás. Erre elkezdte kérdezgetni a lányt: Biztos jól választotta ki a párját, hogy ennyivel fiatalabb és alacsonyabban kvalifikált mint ön? Átgondolta ön ezt rendesen annak idején? Biztos hogy hozzá kellett volna mennie és gyereket szülni neki? Hát szegény bőgve jött ki.

Itt van a kis csöppség, bárcsak már itthon lenne, nem elég hogy nagyon hiányzik, még rossz helyen is van:





Ez meg a szépséges cumisüveg, amiből etetnem kell, igazán modern darab:




2012. június 12., kedd

Újra kórházban

Tegnap Ádám befeküdt a M. kórházba egy minimum egy hetes fejlődésneurológiai kivizsgálásra. Erről inkább majd akkor írok ha hazakerült. Mivel a szülőket NEM tájékoztatják a gyerek állapotáról, hogy milyen vizsgálatokra viszik és legfőképp hogy azoknak mi lett az eredménye, ezért sajnos nem tudok még nyilatkozni. Felháborító! A hely felszereltségét sem részletezném, a nővérek hozzáállássáról és mérhetetlen felelőtlenségéről pedig ne is beszéljünk, mert csak újra és újra felidegesítem magam. A lényeg hogy szeretném végre hazahozni Ádámot, itt biztonságban és jó körülmények között van, ott nem, nagyon nem. Most komolyan mondom, remélem túléljük az ott töltött időt.

2012. június 7., csütörtök

Torna és miegymás

Ádámmal ma délelőtt voltunk először Dévény tornán. Jól meggyúrták szegényt, fél órán át masszírozták keményen, az egész bőre tiszta vörös lett és persze végig ordított, aztán a végén megnyugodott és nagyjából egy evést leszámítva azóta csak alszik. Elfáradt szegény. A végén azt mondta a gyógytornász hogy elsőre nem lát különösebb problémát, van néhány dolog amiben még fejlődnie kell, de a torna majd segít. Heti 1 alkalom elég lesz neki. Kérdeztem hogy nem nagyon hypoton? Mert a fejlődésneurológián azt mondták. Erre azt mondta hogy egy nagyon hypoton gyerek pl. nem emelné ilyen ügyesen a fejét. Érdekes, ott pont ez volt a legnagyobb gond, hogy nem emeli. Nem tudom most mi a igazság, de az mindenképp biztató hogy nem egy újabb negatív véleményt kaptunk.

Ádám jól érzi magát itthon, remélem nem viseli meg nagyon az 5 nap kórház és hamar visszazökken az itthoni napirendjébe. Merthogy neki már az is van ha kicsit ügyeskedünk nap közben. Próbálom úgy alakítani hogy nagyjából egyszerre feküdjenek le mindhárman. 
Először fürdenek a nagyok, lefekszenek, aztán fél 9 körül fürdik Ádám, közvetlen utána eszik, majd alszik. Néha egyből kidől, néha kell neki párszor cumit adni, de nem tiltakozik az elalvás ellen. Éjjel 1-fél 2 körül eszik először, majd fél 5-fél 6 körül, aztán reggel 8 körül ébred. Ez elég barátságos lenne, csak sajnos elég lassan eszik, ill. sokszor nyekereg cumi miatt vagy pocakfájás miatt, és mivel egy szobában alszunk vele, így minden kis hangjára felkelünk, de nem baj, a lényeg hogy itt van velünk. 
Ami nem túl megnyugtató hogy éjjel még mindig be-be riaszt a légzésfigyelő (mindkettő), ami nem téves riasztás, hanem Ádámnak ilyenkor tényleg légzéskimaradásai vannak. Szoktuk figyelni hogy hogy lélegzik éjjel és elég össze vissza, sokszor jó sokáig nem vesz levegőt, majd hirtelen újra, ill. jóval kevesebbet lélegzik egy perc alatt, mint kéne. Remélem ezt mihamarabb kinövi, mert elég stresszesek így az éjszakák. Nagyon aggódunk, nehogy egyszer nagyobb gond legyen ebből. 
Napközben nagyjából 3-3,5 óránként eszik, jelenleg 70-80 g-ot étkezésenként. Új tápszere van, mert a régitől egész nap erőlködött és nem tudott kakilni, ez fél nap alatt helyre tette szegénykém pocakját, azóta jobban van. Ezen kívül kap még fagyitejet, amit még az elején fagyasztottam, ezt is szívesen megeszi, csak hamarabb megéhezik utána, úgy tűnik a tápszer táplálóbb. 
Sokat alszik, mint minden újszülött, hason is-háton is szeret lenni, mikor milyen kedve van. Néha már van hogy két etetés között nem alszik el, sokat nézelődik és pár alkalommal már mosolygott is ránk ha beszéltünk hozzá vagy cuppogtunk neki. 
Már csak pár nap és eljön a 40. hét vége, onnantól végre nem azt kell mondani hogy a korrigált kora pl. 39 hetes, hanem hogy 1 napos, 1 hetes, stb... Egyelőre mindent a korrigált kora szerint kell nézni, tehát mindig le kell vonnunk kb. 2.5 hónapot a korából és ahhoz kell viszonyítani hogy mit kellene épp tudnia. Csúsznak a védőoltások is, a mozgásfejlődése, a hozzátáplálás, stb... Kíváncsi vagyok mikorra hozza be majd a lemaradást. Jelenleg 3070 g.

A fiúk is örülnek hogy itt van. Beninek teljesen természetes hogy itthon van, néha ránéz, megsimogatja, de túlságosan nem foglalkozik vele. Barnus továbbra is nagyon lelkes, de már kezdi megtanulni hogy mit szabad mit nem, már nem akar cumizni és a kezdeti féltékenység is megszűnőben van. Persze azért figyelni kell rá, mert nem mindig tudja hogy csak nagyon finoman szabad megfogni, ill. hogy pl. ne úgy hintáztassa a hordozóba, mint ahogy ő hintázna, nem kell majdhogynem kiborítani Ádit, vagy ne dobjon neki játékot, mert ő még nem fogja elkapni :) 

Tegnap utaztunk először öten egy autóban, na ez nem egy egyszerűen megoldható feladat, még kísérleteznünk kell hogy hogy a legjobb az üléselrendezés. Ádámot amúgy mózesben szállítjuk, az sokkal kényelmesebb neki mint a hordozó, de ha 5-en vagyunk, akkor nem fér be. Tegnap hazafele úgy volt hogy hátul lesz a 3 gyerekülés, ami úgy oldható meg ha Ádit rakjuk középre. Ez viszont nem túl biztonságos úgy, hogy Barnus ül mellette, mert ő tuti hogy végig piszkálná. Szóval én beültem hátra felügyelni (tényleg végig piszkálta), Benit meg előre ültettük. Ez nagyon tetszett neki, de a rendőröknek kevésbé tetszene ha meglátnák. Ádámot kellene előre rakni, csak ahhoz ki kéne kapcsolni a légzsákot, ami az én autómban nem olyan egyszerű, rá kellene még jönni hogy hogy lehet.

2012. június 3., vasárnap

2012. június 2., szombat

3 kg felett

Lemértük ma este Ádit és nagy örömünkre átlépte a 3 kg-t, pontosan 3080 g.

Ami viszont nagyon aggasztó, hogy az elmúlt pár éjszaka többször is beriasztott a légzésfigyelő, ami úgy tűnik nem téves riasztás, hanem Ádám tényleg elfelejt néha lélegezni több mint 20 másodpercig, ami nem éppen a legmegnyugtatóbb állapot. Most rajta hagytuk éjjelre is a pelenkára csíptethető légzésfigyelőt, ami remélhetőleg nem fog lecsúszni róla, mert akkor az is beriaszt és nem hiányzik még egy szívroham. Bár inkább legyenek téves riasztások, csak lélegezzen rendesen!!!

Közös képek a tesókról :)







2012. június 1., péntek

Kontrollok

Tegnap szemészeten voltunk Ádámmal. A helyzet változatlan, valami elváltozás van a szemében, ami jobb lenne ha nem lenne ott, de a doktornő azt mondja nincs szó még műtétről, de azért figyelgetni kell hetente. Sajnos nem vagyok orvos, így nem tudom leírni hogy pontosan mi a probléma.

Ma voltunk fejlődésneurológiai vizsgálaton, ahova 4 óra várakozás után be is jutottunk. Sok feladatot csináltattak Ádámmal, majd a végén közölték hogy "nagyon gyengén teljesített", úgyhogy be kell feküdnie 5 napra a kórházba, hogy alaposan kivizsgálják mi a probléma. Most azt írták hogy generalizált hypotonia, tehát laza az izomzata. Azt mondta az orvos hogy olyan dolgokat nem tudott megcsinálni, ill. olyan elemi reflexeket nem tudott kiváltani, amit minden gyereknek tudnia kellene, még egy 18 hetes magzatnak is, tehát nem lehet arra fogni hogy még kicsi, koraszülött. 
Eléggé meg vagyunk ijedve hogy mit találnak nála és hogy lehet -e kezelni, használ -e majd az előírt terápia és nem lesznek -e később mozgáskoordinációs vagy egyéb idegrendszeri problémái. Az sem túl megnyugtató, hogy az agyában felesleges agyvizet láttak, ill. cisztákat, aminek az orvos szerint nincs jelentősége, majd elmúlik, de engem ez akkor sem nyugtat meg.
A kórházba én nem fekhetek be vele, mert nem szoptatom már. Most erre mit mondjak? Elég furcsa hogy így megkülönböztetik az anyukákat, mintha én jókedvemből nem szoptatnám. Ami még nem tetszik, hogy nem lehet bevinni neki cumit. Nem elég hogy nélkülem lesz ott, senki nem fog vele olyan szinten foglalkozni ha sír, mint mi itthon, ráadásul megvonják tőle az egyetlen dolgot, amivel megnyugtatható. Napközben elvileg ott lehetek majd vele, bár gondolom ha vizsgálatokra viszik akkor nem, de majd kiderül. Kibírunk mindent, csak ne legyen semmi baja!

Eddig egész jól alakult minden, végre hazakerült, erre most megint mehet el itthonról és jönnek sorra a problémák. Azt tudtuk hogy kontrollokra kell majd járni, de valahogy én arra számítottam hogy majd közlik hogy minden rendben, jöjjünk X hét múlva. Kardiológiára is kellene mennünk a szívzöreje miatt, de pont azon a héten van, mikor kórházba lesz Ádám, úgyhogy le kell mondanom ezt is és a szemészetet is, mert persze az is pont akkor lenne.

Beni is volt szemészeti kontrollon, nála szerencsére további javulás tapasztalható. Geri megkérdezte hogy ha ilyen szépen javul, akkor kb. meddig kell hordania. Azt mondják, hogy kamasz korára lehet hogy elhagyhatja. Őszintén én arra számítottam hogy esetleg iskolás korára már elhagyhatja, de most már nem reménykedek. Benit végülis nem zavarja a dolog, szereti a szemüvegét és jól is áll neki, úgyhogy ez legyen a legnagyobb baja.